Poradnik medyczny

Po porodzie

Od pierwszych dni należy wykonywać masaż jamy ustnej i ćwiczenia z językiem. Karmić piersią należy tuż po porodzie i utrzymywać jak najdłużej, gdyż rozwija to układ mowy. Zdarzają się problemy z laktacją, ale warto kierować się do zasadą „im częściej przystawiasz dziecko do piersi, tym będziesz miała więcej pokarmu”. W razie problemów pomocy udzieli wykwalifikowana pielęgniarka lub specjalista z poradni laktacyjnej.
Można spodziewać się trudności z utrzymaniem właściwej temperatury ciała dziecka. Należy okrywać dziecko kocykiem, można nakładać rękawiczki i skarpetki i smarować rączki i nóżki oliwką ze spirytusem. Marmurkowatość skóry nasila się przy marznięciu. Zespołowi Downa często towarzyszy suchość skóry, więc trzeba pamiętać o natłuszczaniu.

pliki do pobrania SIATKI CENTYLOWE DLA DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA 

Poradnie specjalistyczne

W karcie wypisu dziecka ze szpitala będą zamieszczone zalecenia dotyczące konsultacji w poradniach specjalistycznych. Poradnie nie wymienione można odwiedzić ze skierowaniem od lekarza rodzinnego):
– kardiologiczna
– gastrologiczna
– genetyczna
– rehabilitacyjna
– endokrynologiczna (badanie TSH, możliwa nadczynność lub niedoczynność tarczycy)
– audiologiczna
– okulistyczna
– neurologiczna
– logopedyczna (Nie wszystkie ośrodki zajmują się bardzo małymi dziećmi. Niektóre dopiero wtedy, kiedy dziecko zaczyna mówić, a to stanowczo za późno)
– szczepień ochronnych (czasem wskazany jest indywidualny kalendarz szczepień)
– preluksacyjna (bioderka) potem Ortopedyczna (możliwe, że lekarz zaleci buciki ortopedyczne, które są częściowo refundowane przez NFZ i można się starać o dofinansowanie z MOPS)
– alergologiczna (prawdopodobieństwo alergii jest duże, chociaż nie dotyczy wszystkich dzieci)
– ortodoncja (w niektórych miastach, m.in. w Warszawie, realizowany jest program ministerialny dla dzieci z zespołem Downa w ramach którego dziecko objęte jest opieką ortodontyczną z zaleceniem stosowania płytki podniebiennej, czyli aparatu korygującego wysuwanie języczka – polecam!!!)
– psychosomatyczna (zajmuje się m.in. dietą dziecka, co jest istotne biorąc pod uwagę skłonność do otyłości)
– Ośrodek Dać Szansę przy DSK (Białystok i okolice)

Farmakologia

Podstawowe leczenie farmakologiczne jest potrzebne przez całe życie, aby wyrównywać przemianę materii. Leczenie dziecka z zespołem Downa należy rozpoczynać możliwie wcześnie, najlepiej między 6-tym i 8-mym tygodniem życia. Ponieważ proces dojrzewania mózgu czyni największe postępy w pierwszych 4 latach życia, trzeba wykorzystać właśnie ten okres. W pierwszym roku wzrasta objętość mózgu o 60%, do końca 3 roku o 80%. W tym okresie powstaje u dzieci z nie leczonym zespołem Downa deficyt objętości mózgu na skutek niedostatecznego dojrzewania wtórnych struktur (dendryty, synapsy). Mikrocefalia z wąską podstawą czaszki stanowi przyczynę występujących w kierunku “mongoloidalnych” rysów twarzy. Można tego dalece uniknąć pobudzając zawczasu wzrost mózgu do dodatkowego dojrzewania lekami organicznymi i metodami peryferyjnego treningu, a więc neurokinezjologiczna, oraz zmysłowa stymulacja (metoda Vojty, Bobath, Ayres) i inne.

Szczepienia

Warto wziąć od lekarza pierwszego kontaktu skierowanie do wojewódzkiej poradni szczepień, ponieważ szczepionki są tam za darmo lub kosztują mniej niż w aptece, a ponadto dziecko ma ustalony indywidualny kalendarz szczepień. Lekarz ma obowiązek wydać takie skierowanie dzieciom z wadą serca.
Schemat szczepień ochronnych dzieci z zespołem Downa np. w Niemczech jest zmodyfikowany. Ze względu na dłużej trwające dojrzewanie układu nerwowego, endokrynnego i immunologicznego słuszne wydaje się przesunięcie pierwszych podstawowych szczepień na okres po 6 miesiącu życia, podawanych w odstępach nie częściej jak 6 tygodni oraz przesunięcie szczepionki Polio-myelitis na koniec 2 roku a odry i świnki na koniec 2 i 3 roku życia. Zaleca się podawanie szczepionki przeciw gruźlicy w formie szczepienia BCG tylko w pojedynczych przypadkach, kiedy gruźlica występuje w środowisku.
Szczepionki mogą i powinny być normalnie stosowane. Dziecko obarczone wadą serca powinno być tym bardziej chronione przed chorobami zakaźnymi. Oczywiście, nie wolno go szczepić w okresie jawnej niewydolności krążenia oraz przez trzy miesiące po operacji. Godne polecenia są różne wprowadzone ostatnio szczepionki, szczególnie przeciw chorobom zakaźnym jak świnka, różyczka, odra (np. skojarzona potrójna szczepionka Trimovax), u niemowląt i małych dzieci szczepienie przeciw zakażeniom Haemofilus influenzae (Act-HIB) i Streptococus pneumoniae (Pneumo 23) oraz szczepienia przeciw grypie (Vaxigrip, Fluarix). Podanie ich wymaga uzgodnienia z pediatrą lub kardiologiem. Bezwzględnie konieczne są szczepienia przeciw WZW (żółtaczce typu wszczepiennego), które u małych dzieci są od kilku lat prowadzone rutynowo, natomiast starsze dzieci muszą otrzymać co najmniej dwie dawki przed zabiegiem operacyjnym. Zaleca się również szczepienie przeciw pneumokokom (do 2. r. ż. dwie dawki, zaś po ukończeniu 2 lat wystarczy już jedna dawka). Godna polecenia jest maść znieczulająca miejscowo Emla. Szczepienia i zastrzyki nie są bolesne, a dziecko przyzwyczaja się, że nie musi bać się iniekcji (należy ją zastosować godzinę przed wkłuciem).

Badania

Zestaw badań w przypadku różnych schorzeń. Z niektórymi zapewne się spotkasz.

Okres ciąży
Pierwsze USG brzucha Jeszcze w czasie ciąży można wykryć wady wrodzone i przygotować się zanim się dziecko urodzi. Niestety nie każdy lekarz i sprzęt da właściwy obraz stanu zdrowia maluszka. Warto więc wybrać się na profesjonalne badanie USG. Już na początku ciąży takie badanie wykryje zespół Downa i towarzyszące mu schorzenia. Lepsza jest wiedza i możliwość natychmiastowego działania niż przykra niespodzianka dopiero po porodzie, nie mówiąc już o korzyściach dla dziecka.
Okres noworodkowy
Echo serca Układ krwionośny. Wady serca (kontrolować w okresie niemowlęcym); leki usprawniające krążenie (odwadniające, antyarytmiczne, nasercowe)
EKG
RTG klatki piersiowej
Sprawdzenie drożności układu pokarmowego. Radiologiczna diagnostyka przewodu pokarmowego (z kontrastem, bywa mylne) -górny odcinek Układ pokarmowy (wady górnego odcinka, tj. zarośnięcie dwunastnicy-okresowe wymioty, bolesne wzdęcia- i pylorostenoza-zwężenie odźwiernika -objaw chlustających wymiotów w 4-6 tyg.-, przetoka przełykowo-tchawicza. Diagnoza stawiana jest na podstawie badania palpacyjnego brzucha, a potwierdzana ultrasonograficznie. Przetoka przełykowo-tchawicza powoduje zarzucanie treści pokarmowej do układu oddechowego, dając w obrazie krztuszenie się dziecka i następowe zapalenie oskrzeli i płuc. Częstość występowania tych wad wynosi 12%).Objawami niedrożności przewodu pokarmowego są wymioty, ujawniające się tym później, im niższych partii przewodu pokarmowego zarośnięcie dotyczy.
Diagnoza w kierunku choroby Hirschsprunga. Badanie radiologiczne dolnego odcinka przewodu pokarmowego i manometria odbytu z jednoczasową biopsją śluzówki jelita grubego Układ pokarmowy. Prawidłowe wyniki wykluczają chorobę Hirschsprunga i w przypadku zaparć warunkują leczenie zachowawcze, a nie operacyjne.
Endokrynolog – badanie TSH. Testy przesiewowe i oznaczenie poziomu hormonów tarczycy Ocena pracy gruczołu tarczowego. Niedoczynność lub nadczynność tarczycy. W sytuacjach wątpliwych, gdy trzeba poczekać na wynik, lepiej rozpocząć substytucję hormonalną lub wezwać endokrynologa.
I lub II trymestr
NeurologUSG głowy – wstępne badanie neurologiczne z opisem stwierdzanych zaburzeń Układ neurologiczny. Badanie czy hipotonia (słabe napięcie mięśniowe, które zawsze towarzyszy ZD) jest izolowana, czy nie towarzyszą jej inne objawy? Badanie może przeprowadzić przeszkolony pediatra i z wynikiem skierować do neurologa w 1. trymestrze życia.
Poradnia audiologiczna. Badanie (najlepiej ABR – wywołane z potencjałów pnia mózgu) Zaburzenia słuchu. Sprawdzaj reakcję na grzechotkę, muzykę, dźwięki, czy dziecko odwraca głowę. Najlepiej wykonać do 3 m-ca życia i kontrola w wieku niemowlęcym. Dzięki Jurkowi Owsiakowi standartowo po urodzeniu wykonuje się w szpitalu badanie przesiewowe słuchu (w książeczce będzie naklejka z wynikiem).
Kontrola okulistyczna. Badanie dna oka w kierunku wad wrodzonych oraz w kierunku retinopatii (zwłaszcza u wcześniaków i dzieci dotlenianych) Wady wzroku, tj. jaskra czy zaćma (chociaż rzadko).
USG stawów biodrowych w poradni preluksacyjnej Stawy biodrowe. Wiotkość połączeń ścięgnistych i uogólniona hipotonia może zwiększyć incydent zwichnięcia biodra, choć rzadko.
Konsultacja psychologa, logopedy i pedagoga specjalnego z instruktażem dla rodziców
Badania podstawowe Morfologia, mocz og, transaminazy, gazometria, ocena podstawowych parametrów gospodarki wapniowo-fosforanowej (Ca, P, fosfataza alkaliczna, wskaźnik wapniowo-kreatyninowy w moczu)
Konsultacja logopedyczna w 1. półroczu i kontynuowanie. Terapia mowy.
Okres niemowlęcy
Przynajmniej 1 x w roku:
Kontrola neurologiczna z badaniem EEG Ocena układu nerwowego. Padaczka (10%)
Badanie laryngologiczne.Stała opieka laryngologiczna we współpracy z audiologiem, logopedą i lekarzem domowym. Infekcje odechowe oraz obturacja górnych dróg oddechowych związana z przerośnięciem migdałków podniebiennych i językowego. Zaburzenia związane z rezonującą funkcją jamy nosowo-gardłowej utrudniają prawidłową artykulację głosek, czyli wymowę.
Normalny kurs szczepień
Badanie gospodarki wapniowo-fosforanowej i odpowiednia dieta. Dieta. Indywidualnie. Standardowa podaż wit. D3 (zbyt duża ilość prowadzi do zwiększonej hipotonii mięśniowej, zaparć, opóźnień w rozwoju ruchowym). Indywidualnie-wcześniejsze wprowadzanie zupy jarzynowej, mięsa drobiowego, przecierów i soków owocowych. Zależy to od tendencji do niedokrwistości i innych zaburzeń w morfologii krwi. Dotyczy to też podawania witamin krwiotwórczych: C, B, kwasu foliowego i żelaza. Przy karmieniu piersią preparaty przyjmuje matka. Przy karmieniu mieszankami sprawdzać skład.
Konsultacja logopedyczna Płytka podniebienna wykonana w zakładzie ortodontycznym stymulująca pracę języka, zapobiegająca wysuwaniu języka na zewnątrz.
Konsultacja stomatologiczna Zęby rosną dosyć późno, nieregularnie i w indywidualnej kolejności. Bywają małe, rozstawione nieregularnie lub zdeformowane i częściej się psują. Zatem należy zwrócić większą uwagę na kontrolowanie uzębienia.
Kontrola audiologiczna Ocena sprawności słuchu
Kontrola okulistyczna Ocena narządu wzroku. Wady wzroku
endokrynolog Ocena pracy gruczołu tarczowego
2 x w roku:
Konsultacja psychologa, logopedy i pedagoga specjalnego z instruktażem dla rodziców
3 x w roku:
Badania podstawowe Morfologia, mocz og, transaminazy, gazometria, ocena podstawowych parametrów gospodarki wapniowo-fosforanowej (Ca, P, fosfataza alkaliczna, wskaźnik wapniowo-kreatyninowy w moczu)
Wczesne dzieciństwo
Logopeda Terapia mowy
Badania podstawowe Morfologia, mocz og, transaminazy, gazometria, ocena podstawowych parametrów gospodarki wapniowo-fosforanowej (Ca, P, fosfataza alkaliczna, wskaźnik wapniowo-kreatyninowy w moczu)
Stały kontakt z pediatrą kardiologiem Wady serca
Badanie słuchu. Powtarzalne badania audiometryczne i konsultacje u specjalistów Grożące znaczące uszkodzenie słuchu.(powtarzać co roku)
Okulista. Badanie wzroku Ocena narządu wzroku. Zaburzenia wzroku prowadzą do zaburzeń refrakcji i zeza. Może też nastąpić rozwój zaćmy.(Przynajmniej 1 x w roku)Dzieci mogą mieć skrócone i zwężone przewody łzowe oraz tendencję do mokrych oczu i stanów ropnych. Należy dbać o higienę, a w razie potrzeby okulista przypisze antybiotyk w kropelkach.
Badanie hormonów tarczycy (1-2 razy do roku)
Opieka dentystyczna
Dieta i ćwiczenia Dieta zapobiegająca otyłości. Wprowadzenie zwyczaju ćwiczeń. Zalecane uprawianie sportów wpływających na mięśnie ciała, np. pływanie.
laryngolog Ocena jamy nosowo-gardłowej (przynajmniej 1 x w roku)
kardiolog Ocena układu krążenia (przynajmniej 1 x w roku)
rehabilitacja Instruktaż ćwiczeń rehabilitacyjnych wg wskazań
psycholog Konsultacje wg wskazań
Logopeda i pedagog Konsultacje z instruktażem dla rodziców (4 x w roku)
Badania niestandardowe Wg potrzeb indywidualnych
Podsumowanie:
W pierwszym roku co miesiąc Profilaktyczne wizyty pediatryczne obejmujące ocenę odżywiania, rozwoju psychoruchowego oraz specjalistyczne badania lekarskie wg schematu
W 2. i 3. roku co 4 m-ce Taka ocena j.w. oraz konsultacje specjalistyczne wg harmonogramu
Specjaliści przynajmniej raz do roku:
audiolog Ocena sprawności słuchu
laryngolog Ocena jamy nosowo-gardłowej
kardiolog Ocena układu krążenia
okulista Ocena narządu wzroku
neurolog Ocena układu nerwowego
endokrynolog Ocena pracy gruczołu tarczowego

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *