Po porodzie
Od pierwszych dni należy wykonywać masaż jamy ustnej i ćwiczenia z językiem. Karmić piersią należy tuż po porodzie i utrzymywać jak najdłużej, gdyż rozwija to układ mowy. Zdarzają się problemy z laktacją, ale warto kierować się do zasadą „im częściej przystawiasz dziecko do piersi, tym będziesz miała więcej pokarmu”. W razie problemów pomocy udzieli wykwalifikowana pielęgniarka lub specjalista z poradni laktacyjnej.
Można spodziewać się trudności z utrzymaniem właściwej temperatury ciała dziecka. Należy okrywać dziecko kocykiem, można nakładać rękawiczki i skarpetki, masować w celu rozgrzania. Marmurkowatość skóry nasila się przy marznięciu. Zespołowi Downa często towarzyszy suchość skóry, więc trzeba pamiętać o natłuszczaniu.
pliki do pobrania SIATKI CENTYLOWE DLA DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA
Poradnie specjalistyczne
W karcie wypisu dziecka ze szpitala będą zamieszczone zalecenia dotyczące konsultacji w poradniach specjalistycznych. Poradnie nie wymienione można odwiedzić ze skierowaniem od lekarza rodzinnego.
– kardiologiczna
– gastrologiczna
– genetyczna
– rehabilitacyjna
– endokrynologiczna (badanie TSH, możliwa nadczynność lub niedoczynność tarczycy)
– audiologiczna
– okulistyczna
– neurologiczna
– logopedyczna (Nie wszystkie ośrodki zajmują się bardzo małymi dziećmi. Niektóre dopiero wtedy, kiedy dziecko zaczyna mówić, a to stanowczo za późno, dlatego polecamy wykonywanie masaży w domu od pierwszych dni życia. Do pobrania LOGOPEDYCZNY MASAŻ TWARZY)
– szczepień ochronnych (nieraz wskazany jest indywidualny kalendarz szczepień, zwłaszcza, że zalecany kalendarz obejmuje dużą ilość dawek jednocześnie; dalsze informacje poniżej)
– preluksacyjna (bioderka) potem Ortopedyczna (możliwe, że lekarz zaleci buciki ortopedyczne, które są częściowo refundowane przez NFZ i można się starać o dofinansowanie z MOPS)
– alergologiczna (prawdopodobieństwo alergii jest duże, chociaż nie dotyczy wszystkich dzieci. Dzieci z zespołem Downa są bardziej wrażliwe na szkodliwe substancje i trudniej radzą sobie z ich wydalaniem, stąd następujące schorzenia.)
– ortodoncja (w niektórych miastach realizowany jest program ministerialny dla dzieci z zespołem Downa w ramach którego dziecko objęte jest do 18 r.ż, opieką ortodontyczną z zaleceniem stosowania płytki podniebiennej, czyli aparatu korygującego wysuwanie języczka – polecam!!! oraz aparatów do poszerzania zbyt wąskiej szczęki)
– psychosomatyczna (zajmuje się m.in. dietą dziecka, co jest istotne biorąc pod uwagę skłonność do otyłości. Ze względu na słabszy metabolizm i trudności w wydalaniu ciężkostrawnych produktów polecam wprowadzenie do diety dziecka jak najwięcej warzyw i owoców, np. w formie szejków z dodatkiem sproszkowanych suplementów)
Farmakologia
Leczenie dziecka z zespołem Downa należy rozpoczynać możliwie wcześnie, najlepiej między 6-tym i 8-mym tygodniem życia. Ponieważ proces dojrzewania mózgu czyni największe postępy w pierwszych 4 latach życia, trzeba wykorzystać właśnie ten okres. W pierwszym roku wzrasta objętość mózgu o 60%, do końca 3 roku o 80%. W tym okresie powstaje u dzieci z nie leczonym zespołem Downa deficyt objętości mózgu na skutek niedostatecznego dojrzewania wtórnych struktur (dendryty, synapsy). Mikrocefalia z wąską podstawą czaszki stanowi przyczynę występujących w kierunku “mongoloidalnych” rysów twarzy. Można tego dalece uniknąć pobudzając zawczasu wzrost mózgu do dodatkowego dojrzewania lekami organicznymi i metodami peryferyjnego treningu, a więc neurokinezjologiczna, oraz zmysłowa stymulacja (metoda Vojty, NDT Bobath, Ayres) i inne.
Szczepienia
Ze względu na dłużej trwające dojrzewanie układu nerwowego, endokrynnego i immunologicznego słuszne wydaje się przesunięcie pierwszych podstawowych szczepień na okres po 6 miesiącu życia, podawanych w odstępach nie częściej jak 6 tygodni oraz przesunięcie szczepionki Polio-myelitis na koniec 2 roku a odry i świnki na koniec 2 i 3 roku życia. Zaleca się podawanie szczepionki przeciw gruźlicy w formie szczepienia BCG tylko w pojedynczych przypadkach, kiedy gruźlica występuje w środowisku. Nie wolno szczepić dziecka w okresie jawnej niewydolności krążenia oraz przez trzy miesiące po operacji. Godna polecenia jest maść znieczulająca miejscowo Emla. Szczepienia i zastrzyki nie są bolesne, a dziecko przyzwyczaja się, że nie musi bać się iniekcji (należy ją zastosować godzinę przed wkłuciem).
Badania
Zestaw badań w przypadku różnych schorzeń, według indywidualnych potrzeb dziecka. Z niektórymi zapewne się spotkasz.
Okres ciąży: | |
Pierwsze USG brzucha | Jeszcze w czasie ciąży można wykryć wady wrodzone i przygotować się zanim się dziecko urodzi. Niestety nie każdy lekarz i sprzęt da właściwy obraz stanu zdrowia maluszka. Warto więc wybrać się na profesjonalne badanie USG. Już na początku ciąży takie badanie wykryje zespół Downa i towarzyszące mu schorzenia. Lepsza jest wiedza i możliwość natychmiastowego działania niż przykra niespodzianka dopiero po porodzie, nie mówiąc już o korzyściach dla dziecka. |
Okres noworodkowy: | |
Echo serca | Układ krwionośny. Wady serca (kontrolować w okresie niemowlęcym) |
EKG | |
RTG klatki piersiowej | |
Sprawdzenie drożności układu pokarmowego. Radiologiczna diagnostyka przewodu pokarmowego (z kontrastem, bywa mylne) -górny odcinek | Układ pokarmowy (wady górnego odcinka, tj. zarośnięcie dwunastnicy-okresowe wymioty, bolesne wzdęcia- i pylorostenoza-zwężenie odźwiernika -objaw chlustających wymiotów w 4-6 tyg.-, przetoka przełykowo-tchawicza. Diagnoza stawiana jest na podstawie badania palpacyjnego brzucha, a potwierdzana ultrasonograficznie. Przetoka przełykowo-tchawicza powoduje zarzucanie treści pokarmowej do układu oddechowego, dając w obrazie krztuszenie się dziecka i następowe zapalenie oskrzeli i płuc. Częstość występowania tych wad wynosi 12%).Objawami niedrożności przewodu pokarmowego są wymioty, ujawniające się tym później, im niższych partii przewodu pokarmowego zarośnięcie dotyczy. |
Diagnoza w kierunku choroby Hirschsprunga. Badanie radiologiczne dolnego odcinka przewodu pokarmowego i manometria odbytu z jednoczasową biopsją śluzówki jelita grubego | Układ pokarmowy. Prawidłowe wyniki wykluczają chorobę Hirschsprunga i w przypadku zaparć warunkują leczenie zachowawcze, a nie operacyjne. |
Endokrynolog – badanie TSH. Testy przesiewowe i oznaczenie poziomu hormonów tarczycy | Ocena pracy gruczołu tarczowego. Niedoczynność lub nadczynność tarczycy. |
I lub II trymestr: | |
Neurolog USG głowy – wstępne badanie neurologiczne z opisem stwierdzanych zaburzeń | Układ neurologiczny. Badanie czy hipotonia (słabe napięcie mięśniowe, które zawsze towarzyszy ZD) jest izolowana, czy nie towarzyszą jej inne objawy. Badanie może przeprowadzić przeszkolony pediatra i z wynikiem skierować do neurologa w 1. trymestrze życia. |
Poradnia audiologiczna. Badanie (najlepiej ABR – wywołane z potencjałów pnia mózgu) | Zaburzenia słuchu. Sprawdzaj reakcję na grzechotkę, muzykę, dźwięki, czy dziecko odwraca głowę. Najlepiej wykonać do 3 m-ca życia i kontrola w wieku niemowlęcym. |
Kontrola okulistyczna. Badanie dna oka w kierunku wad wrodzonych oraz w kierunku retinopatii (zwłaszcza u wcześniaków i dzieci dotlenianych) | Wady wzroku, tj. jaskra czy zaćma (chociaż rzadko). Wady wzroku występują często, zaleca się więc kontrolować wzrok w kolejnych latach. |
USG stawów biodrowych w poradni preluksacyjnej | Stawy biodrowe. Wiotkość połączeń ścięgnistych i uogólniona hipotonia może zwiększyć incydent zwichnięcia biodra, choć rzadko. |
Konsultacja psychologa, logopedy i pedagoga specjalnego | z instruktażem dla rodziców |
Badania podstawowe | Morfologia, mocz og, transaminazy, gazometria, ocena podstawowych parametrów gospodarki wapniowo-fosforanowej (Ca, P, fosfataza alkaliczna, wskaźnik wapniowo-kreatyninowy w moczu) |
Konsultacja logopedyczna w 1. półroczu i kontynuowanie. | Terapia mowy. |
Okres niemowlęcy: | |
Przynajmniej 1 x w roku: | |
Kontrola neurologiczna z badaniem EEG | Ocena układu nerwowego. Padaczka (10%) |
Badanie laryngologiczne.Stała opieka laryngologiczna we współpracy z audiologiem, logopedą i lekarzem domowym. | Możliwe infekcje oddechowe oraz obturacja górnych dróg oddechowych związana z przerośnięciem migdałków podniebiennych i językowego. Zaburzenia związane z rezonującą funkcją jamy nosowo-gardłowej utrudniają prawidłową artykulację głosek, czyli wymowę. |
Normalny kurs szczepień | |
Badanie gospodarki wapniowo-fosforanowej i odpowiednia dieta. | Dieta. Indywidualnie. Standardowa podaż wit. D3 (uwaga! zbyt duża ilość prowadzi do zwiększonej hipotonii mięśniowej, zaparć, opóźnień w rozwoju ruchowym). Indywidualnie – wcześniejsze wprowadzanie zupy jarzynowej, przecierów i soków owocowych. Zależy to od tendencji do niedokrwistości i innych zaburzeń w morfologii krwi. Dotyczy to też podawania witamin krwiotwórczych: C, B, kwasu foliowego i żelaza. Przy karmieniu piersią preparaty przyjmuje matka. Przy karmieniu mieszankami sprawdzać skład. |
Konsultacja logopedyczna | Płytka podniebienna wykonana w zakładzie ortodontycznym stymulująca pracę języka, zapobiegająca wysuwaniu języka na zewnątrz. |
Konsultacja stomatologiczna | Zęby rosną dosyć późno, nieregularnie i w indywidualnej kolejności. Bywają małe, rozstawione nieregularnie lub zdeformowane i częściej się psują. Zatem należy zwrócić większą uwagę na kontrolowanie uzębienia i odpowiednią profilaktykę. |
Kontrola audiologiczna | Ocena sprawności słuchu |
Kontrola okulistyczna | Ocena narządu wzroku. Wady wzroku |
endokrynolog | Ocena pracy gruczołu tarczowego |
2 x w roku: | |
Konsultacja psychologa, logopedy i pedagoga specjalnego | z instruktażem dla rodziców |
3 x w roku: | |
Badania podstawowe | Morfologia, mocz og, transaminazy, gazometria, ocena podstawowych parametrów gospodarki wapniowo-fosforanowej (Ca, P, fosfataza alkaliczna, wskaźnik wapniowo-kreatyninowy w moczu) |
Wczesne dzieciństwo: | |
Logopeda | Terapia mowy |
Badania podstawowe | Morfologia, mocz og, transaminazy, gazometria, ocena podstawowych parametrów gospodarki wapniowo-fosforanowej (Ca, P, fosfataza alkaliczna, wskaźnik wapniowo-kreatyninowy w moczu) |
Stały kontakt z pediatrą kardiologiem | Wady serca |
Badanie słuchu. Powtarzalne badania audiometryczne i konsultacje u specjalistów | Grożące znaczące uszkodzenie słuchu.(powtarzać co roku) |
Okulista. Badanie wzroku | Ocena narządu wzroku (przynajmniej 1 x w roku). Zaburzenia wzroku prowadzą do zaburzeń refrakcji i zeza. Może też nastąpić rozwój zaćmy. Dzieci mogą mieć skrócone i zwężone przewody łzowe oraz tendencję do mokrych oczu i stanów ropnych. Należy dbać o higienę, a w razie potrzeby zgłosić się do okulisty. |
Badanie hormonów tarczycy | (1-2 razy do roku) |
Opieka dentystyczna | |
Dieta i ćwiczenia | Dieta lekkostrawna, zapobiegająca otyłości, z dużą ilością warzyw i owoców. Zachęcanie do ćwiczeń. Zalecane uprawianie sportów wpływających na mięśnie ciała, np. pływanie. |
laryngolog | Ocena jamy nosowo-gardłowej (przynajmniej 1 x w roku) |
kardiolog | Ocena układu krążenia (przynajmniej 1 x w roku) |
rehabilitacja | Instruktaż ćwiczeń rehabilitacyjnych wg wskazań |
psycholog | Konsultacje wg wskazań |
Logopeda i pedagog | Konsultacje z instruktażem dla rodziców (4 x w roku) |
Badania niestandardowe | Wg potrzeb indywidualnych |
Podsumowanie: | |
W pierwszym roku co miesiąc | Profilaktyczne wizyty pediatryczne obejmujące ocenę odżywiania, rozwoju psychoruchowego oraz specjalistyczne badania lekarskie wg schematu |
W 2. i 3. roku co 4 m-ce | Taka ocena j.w. oraz konsultacje specjalistyczne wg harmonogramu |
Specjaliści przynajmniej raz do roku: | |
audiolog | Ocena sprawności słuchu |
laryngolog | Ocena jamy nosowo-gardłowej |
kardiolog | Ocena układu krążenia |
okulista | Ocena narządu wzroku |
neurolog | Ocena układu nerwowego |
endokrynolog | Ocena pracy gruczołu tarczowego |